Palliatieve zorg stopt niet bij één team: waarom Nij Smellinghe koos voor Scholing Palliatieve Zorg
Palliatieve zorg wordt in ziekenhuizen vaak geassocieerd met een gespecialiseerd team: een plek waar je aanklopt als het complex wordt, als de vragen zich opstapelen of als behandelopties beperkt raken. En dat is precies waar zo’n team voor bedoeld is. Maar tegelijkertijd raakt het onderwerp aan het dagelijks werk van veel meer zorgverleners dan alleen een gespecialiseerd team.
Voor Femke Peters, werkzaam binnen het Palliatief Advies Team (PAT) van Nij Smellinghe, begon het besef op een persoonlijk moment. “Palliatieve zorg gaat voor mij niet alleen over ziekte of het levenseinde,” zegt ze. “Het gaat over wat mensen belangrijk vinden in hun leven, en wat er verloren gaat als we dat gesprek te laat voeren.”
De ziekte van een goede vriendin – acute leukemie, jong, midden in het leven – maakte diepe indruk op Femke. “Alles draaide om de behandeling, om beter worden,” vertelt ze. “Iedereen wilde hoop houden. En vanuit die hoop, en de angst om die hoop te ontnemen, werd het andere niet gezegd.”
Die focus op genezing paste ook bij haar vriendin zelf. Opgeven was geen optie. Tegelijkertijd betekende het dat er weinig ruimte was voor gesprekken over wie zij was, wat haar zorgen waren, of wat zij nog wilde meegeven aan haar jonge kinderen en man. Niet uit onwil, maar omdat hoop en angst hand in hand gingen. “Terwijl die twee naast elkaar kunnen bestaan,” zegt Femke. “Het zijn twee kanten van dezelfde medaille.”
Juist dat besef – dat je hoop kunt houden én ruimte kunt maken voor wat iemand betekenis geeft, ook als beter worden niet vanzelfsprekend is – werd voor Femke een belangrijke drijfveer om zich te verdiepen in palliatieve zorg.
Palliatieve zorg is overal - en toch vaak van niemand
In het ziekenhuis raakt palliatieve zorg vrijwel iedere afdeling, maar wordt het vaak nog gezien als iets dat ‘van het palliatief team’ is. “Palliatieve zorg werd lange tijd vooral opgevat als zorg in de stervensfase,” zegt Femke. “Collega’s verlenen in de praktijk vaak al palliatieve zorg, maar die richt zich dan vooral op de medische kant en op het omgaan met het naderende einde.”
Vroege gesprekken over wat iemand écht belangrijk vindt, welke (behandel)wensen en -grenzen er zijn, gebeuren nog maar mondjesmaat. “Juist daar ligt veel winst,” zegt Femke. “Daar valt nog veel te leren en te verbeteren.”
Volgens Femke speelt handelingsverlegenheid hierin een grote rol. Angst om hoop weg te nemen en twijfel over het eigen mandaat zorgen ervoor dat palliatieve zorg sterk afhankelijk wordt van de zorgverlener die iemand treft, en of die het gesprek durft en kan voeren. “We willen dat collega’s ons eerder weten te vinden,” zegt ze, “juist als ze bij zichzelf merken dat ze handelingsverlegen zijn. Niet om het over te nemen, maar om samen te sparren en vertrouwd te raken met deze gesprekken. Palliatieve zorg moet niet als aparte discipline worden gezien, maar als vanzelfsprekend onderdeel van het dagelijks denken en handelen – en daar helpt scholing aantoonbaar bij.”
Wat is eigenlijk ‘basiskennis’ palliatieve zorg?
De vraag wat zorgverleners minimaal moeten weten over palliatieve zorg houdt Femke al jaren bezig. “We wilden ervoor zorgen dat iedereen voldoende kennis en vaardigheden heeft om met vertrouwen te handelen,” legt ze uit. Het aanbod bleek versnipperd: veel losse scholingen en verdiepingsprogramma’s, maar weinig uniformiteit of duidelijkheid over wat als basis geldt. Daarom is een eenduidige, professionele aanpak nodig.
Vanuit haar eerdere expertise merkte Femke hoe belangrijk een gedegen opleiding in palliatieve zorg is. Voor sommige functies, zoals physician assistants en verpleegkundig specialisten, ontbrak die lange tijd. “Er was simpelweg geen goede basis,” zegt ze.
Juist die ervaring onderstreepte voor haar het belang van een gezamenlijk, laagdrempelig fundament. “Zonder een gedeelde basis blijf je zoeken. Je wilt dat mensen dezelfde taal spreken en weten wat ze moeten kennen en kunnen.”
Niet opnieuw het wiel uitvinden, wél zelf richting geven
Die behoefte aan een gezamenlijk fundament maakte de stap om samen te werken met het programma Scholing Palliatieve Zorg logisch. Niet omdat er lokaal niets goeds gebeurde, maar omdat zelf blijven bouwen veel tijd, afstemming en keuzes vraagt. “Je kunt het allemaal zelf willen ontwikkelen,” licht Femke toe, “maar dan ben je continu bezig met het wiel opnieuw uitvinden.”
Volgens haar zit de kracht van een landelijke scholing juist in de combinatie van brede draagkracht en eenduidigheid. “Het helpt enorm als er een gezamenlijke basis is,” zegt ze. “De groep Deskundigheidsbevordering van de Netwerken Palliatieve Zorg Friesland werkt al langer aan het aanbieden en mogelijk maken van scholing voor netwerkpartners. In die beweging paste de samenwerking met Scholing Palliatieve Zorg heel goed.”
Femke volgde de scholing niet zozeer vanuit een behoefte aan nieuwe kennis – “voor mij was de inhoud gesneden koek,” zegt ze – maar om zicht te krijgen op wat collega’s aangeboden kregen. De kracht van de scholing zit voor haar in de combinatie van een landelijke basis en de ruimte die ontstaat tussen deelnemers.
“Het geeft houvast,” legt ze uit. “Je weet: dit is het vertrekpunt. En binnen die gezamenlijke basis leren mensen elkaar kennen, begrijpen ze elkaars context beter en wisselen ze ervaringen uit.” Juist dat maakt het makkelijker om collega’s mee te nemen en palliatieve zorg minder afhankelijk te maken van individuele kartrekkers.
Van uitstellen naar eerder bespreken
Het is nog kort na de scholing, benadrukt Femke, en daarom te vroeg om te zeggen dat gesprekken met patiënten structureel eerder worden gevoerd. Wel ziet ze andere, veelzeggende signalen. “We krijgen vaker sparringvragen,” vertelt ze, “en collega’s denken actiever mee over hoe afspraken en wensen van patiënten beter vastgelegd en teruggevonden kunnen worden.”
Ook komen er steeds meer suggesties om in één oogopslag te kunnen zien dat iemand palliatieve zorg nodig heeft, bijvoorbeeld via proactieve zorgplanning (PZP). “Dat vind ik mooie ontwikkelingen,” zegt Femke. “Het laat zien dat collega’s palliatieve zorg beter herkennen in hun dagelijkse praktijk en zich bewuster worden van hun rol daarin.”
De verandering zit niet alleen in kennis, maar vooral in houding. Palliatieve zorg wordt steeds meer gezien als wezenlijk onderdeel van goede zorg – zorg die niet alleen gaat over het einde van het leven, maar over het leven zelf. Het gaat om aandacht voor wat iemand nog wil, kan en betekenisvol vindt én wat niet meer past. Palliatieve zorg helpt om steeds opnieuw af te stemmen: op waarden, wensen en behoeften van de mens en diens naasten, over alle dimensies heen – lichamelijk, sociaal, psychisch en existentieel. “Het gaat niet alleen over wát we doen,” zegt Femke, “maar waarom, en voor wie.” Daar helpt scholing enorm bij!
Wat deze scholing laat zien over verschillen tussen zorgverleners
Tegelijkertijd ziet Femke ook duidelijke verschillen tussen doelgroepen. Voor veel artsen biedt de scholing het juiste fundament. Met name de live-bijeenkomsten boden waardevol inzicht in elkaars praktijk, én in het onderlinge contact en de verwachtingen richting het Palliatief Advies Team. Voor verpleegkundigen in een ziekenhuissetting zijn er vaak nog aanvullende behoeften. “Zij vragen vaker om verdieping in bijvoorbeeld symptoombestrijding of het fysiologische proces van sterven,” zegt ze.
Die verschillen maken volgens haar één ding duidelijk: één basis is waardevol, maar het laat ook zien dat je altijd moet blijven kijken: voor wie is dit bedoeld en wat hebben zij nodig om verder te kunnen?” Scholing is daarmee geen eindpunt, maar een startpunt.
De sleutelrol van interne aanjagers
Scholing alleen is niet genoeg. Femke benadrukt hoe belangrijk het is dat er binnen een organisatie mensen zijn die het onderwerp blijven agenderen. “Je hebt collega’s nodig die het gesprek over palliatieve zorg in de organisatie gaande houden,” zegt ze. “Die laten zien: dit hoort bij ons werk.”
Binnen Nij Smellinghe vervult het Palliatief Advies Team die rol steeds nadrukkelijker. Niet door over te nemen, maar door beschikbaar te zijn. “We willen benaderbaar zijn,” legt Femke uit. “Juist door laagdrempelig mee te denken, ontstaat beweging.” Zonder zulke interne aanjagers zakt scholing volgens haar te snel weg in de waan van de dag.
Een structureel fundament voor palliatieve zorg
Voor Femke is het daarom belangrijk dat de scholing niet verdwijnt zodra een subsidieperiode afloopt. “Er komen continu nieuwe collega’s binnen die dit nooit of nauwelijks in hun opleiding hebben gehad,” zegt ze. “Dan wil je iets hebben dat je steeds opnieuw kunt inzetten. Als die basis er niet is, blijven we afhankelijk van losse initiatieven en toevallige kartrekkers.”
Je kunt wachten, of je kunt nu iets in beweging zetten
Aan andere ziekenhuizen die twijfelen, is Femke duidelijk. Palliatieve zorg gaat iedereen aan, of je er nu bewust in investeert of niet. “Je kunt wachten tot het knelt,” zegt ze, “maar je kunt ook nu iets neerzetten dat helpt.”
Volgens Femke laat Scholing Palliatieve Zorg zien dat het mogelijk is om beweging te creëren zonder alles zelf te hoeven maken, bedenken en dragen. “Door aan te sluiten bij iets wat er al is, kun je sneller stappen zetten,” besluit ze. “En uiteindelijk betekent dat dat patiënten aandacht en zorg krijgen die echt passen bij hun wensen en behoeften, juist wanneer beter worden niet meer centraal staat.”
Contact
Programma Scholing Palliatieve Zorg
Amsterdam UMC, locatie VUmc, Van der Boechorststraat 7
1081 BT Amsterdam / Postbus 7057 1007 MB Amsterdam